Plus con que les autres

Histoire écrite dans le cadre du site fulgures.com*

On veut tous des enfants beaux et intelligents, Tom lui était plus con que les autres. Aujourd’hui quand on est bête on reçoit la COTOREP et beaucoup de regards suspects. Tom lui ne les connaîtra jamais. Dans une contrée comme celles des contes de fées une différence génétique ne se révèlerait pas comme fardeau, mais Tom n’existait pas seulement sur l’encre de mon stylo.

3 chromosomes ça fait bien un de trop pour nous humains, 3 chromosomes, et la société t’en fait baver. C’est ainsi que je me retrouve à installer les champs stériles dans cette salle de bloc obstétrical. La sonde d’échographie repère le fœtus pour que quelques minutes plus tard une aiguille vienne se planter dans son cœur. Il fait chaud sous le masque. Ventricules et oreillettes cesseront vite de battre, putain de direct. La maman garde les yeux fermés, je maudis les circonstances qui font qu’à Tom nous ne lui laissons pas sa chance.

Très vite le geste se finit, je retire les champs, nettoie le ventre de la mère et elle reçoit quelques comprimés qui vont accélérer les contractions. Dans quelques heures le fœtus sera expulsé, on a évité que naisse un individu atteint "d’une maladie incurable d’une particulière gravité". Tom était trop con, et devoir vivre parmi nous aurait peut-être été le symptôme le plus grave de son affection.

*Un fulgure est une histoire courte (1500 caractères max) qui se suffit à elle même.

L'Interruption Médicale de Grossesse (IMG) est possible à tout moment de la grossesse et se réalise avec l'accord de la maman en cas de grave danger maternel ou si l'enfant à naître est atteind d'une grave maladie incurable.
Je suis loin d'être contre les IMG (tout comme les IVG même si ce n'est pas du tout pareil) mais on ne peut pas dire que ce soit le truc le plus gai qui puisse se passer en salle de travail. Ca me fait chier d'assister ça mais la plupart du temps je peux me dire "ouiiii mais de toute façon avec un demi coeur et le tube neural pas fermé le gosse aurait eu un peu de mal à vivre..." donc voilà, on ne fait que stopper un peu plus tôt une vie qui de toute façon n'aurait pas tenue bien longtemps. Mais en ce qui concerne les IMG pour Trisomie 21 je me trouve beaucoup plus mal à l'aise. Mal à l'aise parce d'abord il y a des trisomies 21 plus graves et plus handicapantes que d'autres et ça on ne peut le connaitre à l'avance, ensuite parce qu'on peut d'un point de vue purement organique assez bien vivre avec cette maladie.
Je ne peux m'empêcher de penser que si on offrait une réelle prise en charge à ces enfants du genre véritable intégration à l'école avec une personne qui les aide/stimule/toussa, aide soutenue aux parents et je ne sais quoi d'autre mais ya sans doute plein de trucs possibles, leur handicap deviendrait moins handicapant.

Seulement voilà, même si ensemble tout est possible ça demanderait certainement des moyens économiques que nous ne sommes pas prêts d'investir dans un problème que l'on peut régler d'un coup de cocktail médicamenteux. Surtout qu'aujourd'hui quelqu'un de normalement intelligent, voir diplômé, voir ayant un travail n'est même pas certain de vivre correctement et d'avoir une retraite qui lui permette de continuer à payer ses factures, alors tu parles que c'est le moment de voir si on peut faire une place aux gens plus bêtes qu'un fan de Tokio Hotel.Donc voilà, en attendant je continuerai à voir des mamans qui pleurent, des sf fébriles cherchant le résultat de ce putain de test sanguin de la T21 noyé au milieu du dépistage du diabète, de la toxo, de la syphilis... et des propositions d'amniocentèses (pour faire un caryotype et compter les chromosomes) à partir d'un résultat de 1/250 (c'est à dire 1 chance sur 250 d'avoir un enfant trisomique) alors que le risque de fausse couche liée à une ponction de liquide amniotique est de 1/100.